Los beneficios de la fisioterapia en pacientes con enfermedades lisosomales

De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 65% de las enfermedades raras son graves e incapacitantes y la mayoría de ellas tienen las siguientes características: 

Comienzo precoz (2 de cada 3 casos aparecen antes de los 2 años).

50% de los casos desarrolla déficit motor, sensorial o intelectual lo que origina discapacidad de autonomía en 1 de cada 3 casos.

En casi la mitad de los casos el pronóstico está en juego pues a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de 1 año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

De acuerdo con la Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina, existen diversas terapias físicas que ayudan a  mejorar en la medida de lo posible, la calidad de vida de los pacientes. Dicho por la Asociación, la rehabilitación consiste en realizar ejercicios que ayuden a los pacientes a enriquecer entre otras cosas, su desarrollo. Se deben de realizar trabajos de estiramiento y fortalecimiento muscular para prevenir deformidades en las articulaciones, mejorar la postura y los movimientos del cuerpo. Al mismo tiempo, trabajar a través de ejercicios de respiración para prevenir complicaciones pulmonares. 

Especialistas recomiendan que la fisioterapia se practique de manera diaria, a fin de que se mantengan los movimientos del cuerpo y a su vez, se pueda prevenir el acortamiento de músculos de los pacientes con este tipo de enfermedades.

Para que la terapia física sea exitosa, los pacientes con estas enfermedades, necesitan apoyo por parte de sus familiares, ya que su colaboración es de suma importancia para obtener mejores resultados tanto a nivel físico, como a nivel emocional, pues sin duda, el paciente responderá mejor a sus terapias. 

Además, todas las actividades físicas que los pacientes realicen, como jugar, caminar, o diversas acciones de su vida diaria, funcionan y se pueden aprovechar a manera de  rehabilitación. 

Si bien no se conocen lo suficiente las enfermedades lisosomales, también es cierto que no se tienen muchas alternativas de tratamiento como las terapias físicas y opciones de clínicas de rehabilitación. El dar fisioterapia a estos pacientes no es un trabajo sencillo, por lo que es necesario que los médicos que los atienden, turnen a los especialistas adecuados para aplicarles estas terapias. Al mismo tiempo, que les brinden información y orientación para la mejora de su calidad de vida y el desarrollo de los pacientes, así como les dan la oportunidad de llevar una vida más saludable.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que existen más de 7,000 enfermedades que pueden agruparse dentro del concepto de enfermedades raras o lisosomales. Estas tienen una baja incidencia, sin embargo cada vez son más comunes los casos en nuestro país, por ello asociaciones como MPS JAJAX ofrecen orientación y apoyo a pacientes y familiares para buscar mejores alternativas en su tratamiento. 

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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