¿Sabías que la fibrosis quística se presenta en 1 de cada 8,500 nacidos vivos?

 

  • El asma de difícil control ocasiona deterioro en la calidad de vida de la niñez mexicana

 

La falta del diagnóstico y tratamiento oportuno de enfermedades respiratorias en niños puede deteriorar gravemente su función pulmonar e incluso causar muerte prematura en algunos casos, aseguraron especialistas en padecimientos como la fibrosis quística y el asma.

“El diagnóstico de estas enfermedades tiene diversas vías: en el caso de la fibrosis quística, el más inmediato es el tamizaje neonatal; en tanto, para el asma, debemos observar los síntomas y acudir con un especialista para valorar a los pacientes”, explicó la Doctora María de Jesús Vázquez, gerente médico del área Respiratoria de Novartis en México, en conferencia de prensa.

La sesión ante los medios de comunicación incluyó la participación de tres especialistas en estos temas: la Dra. Adriana Bustamante, en fibrosis quística; la Dra. Blanca del Río, en asma; y la Dra. Marcela Vela, en tamizaje neonatal.

En su oportunidad, la Dra. Vela, presidenta de la Sociedad Mexicana de Errores Innatos del Metabolismo y Tamiz, A.C., habló sobre la importancia de garantizar que a todos los recién nacidos les sea practicada la prueba de tamiz metabólico neonatal ampliado, cuyo objetivo es la detección temprana de al menos 5 grupos de enfermedades, para ofrecer un tratamiento oportuno y prevenir complicaciones, discapacidad, o muerte infantil.

“El tamiz metabólico ampliado es un programa de salud pública que ocupa uno de los primeros lugares dentro de las estrategias preventivas mundiales y su objetivo fundamental es contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños y evitar la discapacidad secundaria a defectos al nacimiento”, afirmó la investigadora.

Actualmente, el gobierno de México analiza la posibilidad de ampliar la cantidad de pruebas del tamizaje neonatal para considerar hasta 29 enfermedades que pueden ser diagnosticadas al nacer. Una de las enfermedades a ser incluidas en la ampliación sería la fibrosis quística. Este esquema de tamizaje ampliado ya es implementado de manera preliminar en algunos estados del país, como Nuevo León, en los hospitales públicos de la Secretaría de Salud.

“El tamizaje ampliado nos ha permitido detectar más casos de niños con fibrosis quística de manera más oportuna”, dijo la Dra. Adriana Bustamante, responsable de la Clínica de Fibrosis Quística del Hospital Universitario “José Eleuterio González” en Monterrey.

La especialista explicó que la fibrosis quística es una enfermedad genética, multisistémica  y progresiva,  que requiere un tratamiento complejo y multidisciplinario. Esta enfermedad se presenta en uno de cada 8,500 nacidos vivos, es decir, es de baja incidencia. En México, debido al subdiagnóstico y falta de tratamiento oportuno, la expectativa de vida de estos pacientes es de apenas 17 años en promedio, mientras que en otros países, como en Canadá, pueden vivir hasta los 40 años.

De acuerdo con la Doctora Bustamante, “el 90% de los pacientes con esta enfermedad enfrenta un desenlace fatal a corta edad, debido a fallas respiratorias generadas por la infección y las secreciones se tornan más espesas y obstruyen la vía aérea, lo que favorece la inflamación y posterior infección por el patógeno Pseudomonas aeruginosa, que provoca un detrimento progresivo de la función respiratoria con la inherente incapacidad funcional y lamentablemente, la muerte”.  

“Se debe sospechar de la presencia de fibrosis quística cuando un niño no gana peso, tiene diarreas frecuentes o sudoración muy salada y que cursa con infecciones respiratorias inusualmente graves, muchas veces confundidas con asma recurrente”, comentó la especialista.

Este año, Novartis presentó una terapia para el control de las infecciones causadas por las bacterias Pseudomonas Aeruginosa, causantes del 90% de las muertes de pacientes con en la fibrosis quística. La farmacéutica está trabajando para que el medicamento esté disponible para más pacientes a través de instituciones de salud pública como IMSS, ISSSTE, Sedena, Pemex y otros gobiernos.

Al hablar de asma, la Dra. Blanca Del Río, jefa del departamento de Alergia e Inmunología del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, afirmó que esta es una de las enfermedades respiratorias más recurrentes en la niñez mexicana. Esta condición puede afectar la calidad de vida de los niños y sus familias, cuando es causa de ausentismo escolar y limitación para ciertas actividades físicas ante la falta de control de los síntomas.

“El asma se define como un trastorno inflamatorio crónico de las vías respiratorias que produce una obstrucción variable del flujo de aire y sus síntomas clínicos pueden ser, entre otros, disnea, tos y sibilancias, hasta en un 80% ocasionado por alergias”, explicó la doctora Del Río.

Según las Guías de Práctica Clínica del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el número de pacientes pediátricos con esta enfermedad aumentó en 31 por ciento entre el 2001 y el 2006. Según este documento, la terapia de Novartis debe ser administrada cuando no se logra el control del asma a pesar del uso de múltiples medicamentos, incluyendo altas dosis de esteroides orales o inhalados.

A pregunta expresa sobre los tratamientos disponibles para estas enfermedades, la doctora María de Jesús Vázquez, de Novartis, destacó la contribución de la farmacéutica suiza en esta materia.

“Nuestra terapia para el asma de difícil control representa la culminación de años de investigación. Es un anticuerpo monoclonal humanizado Anti lgE,  asociado directamente con el desarrollo de la cascada alérgica e inflamatoria, que da lugar a la aparición de las crisis asmáticas y síntomas alérgicos. Es considerado como el avance terapéutico más revolucionario en 15 años para el manejo del asma”, afirmó la doctora Vázquez.

A través del programa ConTacto, Novartis México ofrece apoyo para los pacientes que requieren terapias para estos padecimientos. Los detalles pueden ser consultados en la página www.contacto.novartis.com  

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